英國(guó)女子患上罕見(jiàn)巨腿癥 腳板比肩膀還寬
來(lái)源:網(wǎng)絡(luò)資源 2009-09-01 16:45:49
英國(guó)女子患上罕見(jiàn)巨腿癥
據(jù)美國(guó)廣播公司報(bào)道,英國(guó)女子曼迪塞拉斯患了一種怪病——巨腿癥,兩條腿瘋狂發(fā)育,上下半身的比例完全失調(diào)。最讓她擔(dān)心的是,迄今為止,醫(yī)生們一直沒(méi)有找到比較好的治療方法。
穿鞋成難題
英國(guó)女子曼迪塞拉斯想得到的東西,正是很多人努力躲避避的東西。塞拉斯說(shuō):“在生活中,很多人不希望自己被貼上這樣或那樣的標(biāo)簽,但是我的一生都在努力為自己尋找一個(gè)‘標(biāo)簽’。”她認(rèn)為,這個(gè)‘標(biāo)簽’應(yīng)該是醫(yī)生一直未能揭開(kāi)的她的病因之謎的答案。她說(shuō):“多與醫(yī)生基本上沒(méi)有什么接觸了,我就像被置于高高的架子上,被人們遺忘了。”
塞拉斯現(xiàn)年33歲,體重285磅(129.27公斤)。她的上半身非常嬌小,僅穿8號(hào)內(nèi)衣,塞拉斯上半身的重量大約只有70或80磅(31.75公斤到36.29公斤)。而下半身的腿和腳的重量則占了總體重的大部分。塞拉斯說(shuō):“我剛出生時(shí)上半身就跟下半身有很大差異。其他人認(rèn)為我活不了幾天。”
讓她的家人驚訝的是,她在整個(gè)童年時(shí)期,兩條腿的生長(zhǎng)速度都一直比其他身體部位快!最后她再也不能獨(dú)立行走了。現(xiàn)在她要借助拐杖,或者借助一輛經(jīng)過(guò)特殊改裝的汽車(chē)才能出行。塞拉斯的家在英格蘭西北部,她一直找她們家附近的一位鞋匠定做鞋子,因?yàn)樗膬芍荒_也畸形發(fā)育,右腳長(zhǎng)16英寸(40.64 厘米),寬7英寸(17.78 厘米),但是她的左腳長(zhǎng)僅有11英寸(27.94 厘米),而且整個(gè)腳是反長(zhǎng)的。不僅如此,塞拉斯的兩條腿長(zhǎng)度也不一樣。因此每定做一雙鞋,她都要仔細(xì)試穿,反復(fù)試穿直到最后確定鞋樣,整個(gè)過(guò)程需要花費(fèi)幾周時(shí)間。定做這樣一雙鞋的費(fèi)用大約是4000美元,塞拉斯必須籌集這些錢(qián),因?yàn)樗龥](méi)有工作。
公眾對(duì)她的反應(yīng)有時(shí)令她難以接受。說(shuō)到這種情況,她不禁想起有一群年輕人看到她后發(fā)表的評(píng)論。她說(shuō):“我正和朋友一起在公園散步,這時(shí)來(lái)了四五個(gè)騎自行車(chē)的青少年,他們看到我后開(kāi)始大呼小叫地評(píng)論起來(lái):‘我的天,看那個(gè)人!真是太惡心了。’他們騎著自行車(chē)圍著我和朋友轉(zhuǎn)來(lái)轉(zhuǎn)去。那種情況很?chē)樔恕?rdquo;
在線(xiàn)尋求幫助
因?yàn)樗倪@種情況至今仍是一個(gè)謎,因此她似乎隨時(shí)都會(huì)大難臨頭。在大學(xué)期間,一次因?yàn)檠獕K堵塞,她突然癱瘓,因?yàn)檫@次意外,她在醫(yī)院呆了10周。醫(yī)生想通過(guò)抽脂手術(shù)減少她腿部多余的脂肪,但是結(jié)果她的腿部卻長(zhǎng)出更多組織。塞拉斯說(shuō):“依我看來(lái),這種病像是自己會(huì)思考,因?yàn)椴还苣闳∽叨嗌僦,腿部都?huì)長(zhǎng)得更大更粗。”
塞拉斯通過(guò)網(wǎng)絡(luò)才找到了一些有關(guān)她的病因的線(xiàn)索。她在網(wǎng)上認(rèn)識(shí)的一位朋友是英國(guó)普羅特斯綜合征基金會(huì)(Proteus Syndrome Foundation U.K)成員。這次偶然的機(jī)遇,終于讓塞拉斯的病情得到確診。她通過(guò)這位朋友得知,“普羅特斯綜合征”又名“變形綜合征”,患者的腿和膝蓋會(huì)出現(xiàn)畸形發(fā)育。
洛杉磯席達(dá)西尼醫(yī)學(xué)中心的臨床遺傳學(xué)主任約翰格雷厄姆博士說(shuō):“這是一種非常罕見(jiàn)的癥狀。發(fā)病率低于一百萬(wàn)分之一。普羅特斯綜合征是根據(jù)希臘一位能改變自己的形狀的神的名字命名的。之所以用這個(gè)名字命名,是因?yàn)榛加羞@種疾病的人會(huì)在孩童時(shí)期從看似相對(duì)正常的體形,迅速轉(zhuǎn)變成這種令人吃驚的超級(jí)肥胖的體形。”
歷史上最著名的“普羅特斯綜合征”病例是約瑟夫麥里克,即眾所周知的“象人”,麥里克在1890年去世,他的故事經(jīng)過(guò)改編,被拍成一部非常有名的電影。麥里克患的這種疾病對(duì)他的頭、面部特征、胳膊和腿產(chǎn)生了影響。不同患者可能會(huì)有不同身體部位受到影響。醫(yī)生無(wú)法說(shuō)出這種疾病患者的平均壽命。人們對(duì)“普羅特斯綜合征”了解的非常少,但是他們認(rèn)為這不是一種遺傳疾病。
一切向前看
塞拉斯獨(dú)自居住在為她做了特別改動(dòng)的房子里,但是即使是非常普通的家務(wù),例如放置一杯茶等,都會(huì)讓她感到筋疲力盡。她去拜訪(fǎng)一位營(yíng)養(yǎng)學(xué)家,希望能通過(guò)飲食降低“普羅特斯綜合征”對(duì)她造成的不良影響。但是到目前為止新的飲食法還沒(méi)對(duì)她產(chǎn)生任何幫助。
醫(yī)生告訴她,最終她的身體將不堪重負(fù),可能會(huì)面臨截肢的危險(xiǎn),F(xiàn)在她已經(jīng)考慮好截肢后將如何生活,她甚至想坐著輪椅參加倫敦馬拉松比賽。塞拉斯說(shuō):“我喜歡做這些事情。我希望能自己轉(zhuǎn)動(dòng)輪椅,通過(guò)艱苦訓(xùn)練做到這些事情,為幫助過(guò)我的慈善機(jī)構(gòu)籌錢(qián)。”
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