血友病男孩創(chuàng)造高考神話
2007-12-20 10:19:21新聞晚報文章作者:錢鈺
“輪椅考生”命懸一線
昨天下午,復(fù)旦附中高二(5)班學生白奕忻拿著全班募集的1156.1元錢,鄭重交到校友工作室何慧湘老師手中!八俏羧崭袆痈街械拿餍,是我們心中最樂觀堅強的學長,希望他能挺過來!”
白奕忻口中這位堅強的學長,便是今年高考期間廣受關(guān)注,被自行車推進考場的特殊血友病考生葉盛。他以優(yōu)異成績考入重點大學,可如今病情突遭變故,生命危在旦夕。
“校園明星”創(chuàng)造高考神話
昨天下午,復(fù)旦附中校友工作室內(nèi)涌動著愛的暖流,當?shù)弥獙W長葉盛的病情后,同學們紛紛解囊,短短一天,就募集到捐款3萬余元。
該校教育發(fā)展基金何慧湘老師說,葉盛是復(fù)旦附中2007屆畢業(yè)生,出生10個月便被確診為血友病,膝蓋和腳踝關(guān)節(jié)非常出血,長期靠藥物控制病情。
2007年夏,葉盛創(chuàng)出高考神話,以高分考入重點大學。他從不幸的谷底,到達學業(yè)的高峰,以此證明:惟有自強才能戰(zhàn)勝病魔,只要自信就能完成攀登。
正當全家人沉浸在喜悅中,一場新考驗正悄悄降臨。
昨晚7:30,苦苦等候3個小時的記者,終于看見一輛救護車駛?cè)胄^(qū)!叭~盛回來了,自從生病以來,每天都是靠救護車接送,中午出去,晚上回來,孩子受罪。 遍T衛(wèi)室的阿姨搖搖頭說。
看見葉盛,記者吃了一驚,與高考時相比,他瘦了一大圈。媽媽王女士心痛地說,兒子生病兩個月來起碼瘦了20斤。
這次生病讓一向樂觀自信的葉盛變得寡言少語,“右頸的傷口難以愈合,一直滲血,導致右肩肌肉有些壞死,手臂一點力氣都沒有,孩子這幾天一直喊疼!蓖跖繐鷳n地說。
救命藥短缺無奈停藥
王女士道出了孩子病情的來龍去脈。9月20日,他們發(fā)現(xiàn)葉盛的右頸出現(xiàn)硬塊,并且越長越大,同時伴有熱度。經(jīng)檢查為囊腫,但因控制出血的VIII凝血因子嚴重缺貨,醫(yī)院無法為他做手術(shù)!拔覀兌喾角笾珱]有一家醫(yī)院敢為血友病患者冒風險。”王女士說。
10月29日,腫塊破裂,瑞金醫(yī)院立即為葉盛做引流手術(shù),但因醫(yī)院缺VIII凝血因子而無法控制出血,四十多天來靠大劑量青霉素和清洗傷口來維持,但傷口遲遲不肯愈合,體溫一直在38度以上,葉盛的生命危在旦夕。
“去年夏天,我曾儲存了一些救命藥,但這次生病,藥已用得差不多,連幾天的劑量都沒有了!蓖跖空f,這幾天,雖然傷口還在滲血,但母親還是“狠心”將藥停了,“剩下的藥要到迫不得已才能用!
新藥價格昂貴愁煞家人
幸運的是,經(jīng)多方打聽,他們了解到,“救命藥”凝血第八因子經(jīng)國家食品藥品監(jiān)督管理局審批,引進拜耳藥廠的基因重組第八因子將投放市場,12月底起可供臨床使用,F(xiàn)在,葉盛的病有了希望,但此藥不在醫(yī)保范圍內(nèi),價格昂貴。
“國產(chǎn)人凝血因子每400國際單位需要508元,據(jù)說這種新藥250國際單位就要1500元。”王女士皺緊眉頭說!皞谟系降仔瓒嚅L時間,是個未知數(shù)!蓖跖空f,兒子曾大膽問醫(yī)生兩個月夠嗎,醫(yī)生勉強地回答,起碼需要兩個月。
由于兒子情況特殊,乘出租車不方便,現(xiàn)在去醫(yī)院換藥都坐救護車,家中書桌的玻璃下還壓著厚厚一疊救護車發(fā)票。說著王女士又從包中取出一厚疊發(fā)票,“僅一個半月,光叫救護車就花了近一萬元!
本報牽線急救中心免費接送
曾一直幫助葉盛的瑞士校友與美國海外校友網(wǎng)聯(lián)合起來,不僅募集捐款,還連夜撰寫文件向拜耳藥廠反映葉盛的情況,通過各種關(guān)系聯(lián)系廠方,希望能挽救一條年輕而堅強的生命。
為減輕葉盛治療負擔,昨晚,本報記者積極奔走,連夜聯(lián)系上海醫(yī)療急救中心,聽完葉盛的故事后,急救中心黨委書記賀勇當即決定,組織團委青年突擊隊獻愛心,從今天起,每天免費用救護車接送小葉往返于醫(yī)院,這令葉盛一家非常感動。
目前,本報正在聯(lián)絡(luò)慈善機構(gòu)和相關(guān)藥廠,希望能助葉盛渡過難關(guān)。